Cómo sobrellevar la epilepsia
Casi dos tercios de las personas que la padecen pueden ser controladas con medicación antiepiléptica
» Cumplir estrictamente el tratamiento farmacológico prescrito, así como las normas de cómo y cuándo tomar la medicación, ya que algunos fármacos interactúan con ciertos alimentos como frutas cítricas, bebidas alcohólicas o algunas infusiones.
» Tomar la medicación cada día, tal como haya indicado el médico.
» Llevar una dieta adecuada.
» Desempeñar las actividades habituales de forma progresiva, pero siempre atendiendo las indicaciones médicas.
» Evitar el estrés y la fatiga excesiva, dormir lo suficiente y mantener un horario regular de sueño.
» Evitar el consumo de bebidas alcohólicas y drogas.
» Ducharse en vez de bañarse.
» Asegurarse de no cerrar con llave las puertas de los baños, y procurar que éstas no sean de cristal y se abran hacia fuera, a fin de no bloquear la entrada en caso de necesitar ayuda ante una crisis.
» Ser precavido respecto a practicar actividades de riesgo y al manejo de máquinas y vehículos.
» Las mujeres epilépticas deben consultar al neurólogo sobre los posibles problemas que pueden tener con la toma de anticonceptivos o en el embarazo.
La epilepsia, con 650 casos por 100.000 habitantes al año, es la tercera enfermedad neurológica que con más frecuencia se manifiesta en España, según datos de la Unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Se sitúa tras la migraña, con 2.000 casos, y el traumatismo craneoencefálico, con 800. Las estadísticas disponibles en la actualidad cifran en aproximadamente 400.000 el total de españoles que padecen esta enfermedad neurológica crónica y, cada año, aparecen 20.000 nuevos pacientes. A nivel mundial, se calcula que padecen epilepsia alrededor de 50 millones de personas.
Se la define como una enfermedad crónica del sistema nervioso central que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas; dichas crisis se desencadenan por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas superexcitables o, dicho de otro modo, por unos cambios repentinos del funcionamiento del cerebro. Se trata, pues, de una afección neurológica y, por tanto, no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso mental, tal y como se creyó en tiempos pasados. La epilepsia no tiene prejuicios: puede afectar a personas de cualquier edad, sexo, raza o clase social. En cualquier caso, los expertos afirman que para hablar de epilepsia hay que haber padecido, al menos, dos crisis.
En la actualidad, los esfuerzos de la investigación en epilepsia se dirigen a prevenir los factores desencadenantes genéticos de la enfermedad entre las poblaciones de riesgo, aplicando técnicas genéticas para obtener un diagnóstico precoz y una mejor catalogación de los síndromes epilépticos. De esta manera se pretende contribuir a frenar el desarrollo de la enfermedad desde el momento de su diagnóstico.
Hasta el momento no existe un método capaz de prevenir la epilepsia, al menos la epilepsia idiopática (de origen desconocido), pero sí es posible aplicar algunas medidas preventivas frente a las causas conocidas de epilepsia secundaria. Además, la medicina dispone hoy de diversas herramientas que permiten reducir la probabilidad y frecuencia de las convulsiones una vez que la enfermedad ha hecho acto de presencia, como es la condición indispensable de cumplir totalmente las indicaciones farmacológicas del médico.
Causas variadas
Las crisis epilépticas pueden ser la manifestación de problemas tan diversos como un tumor cerebral, una malformación, una meningitis, una conmoción cerebral causada por un golpe en la cabeza, una ingesta excesiva de bebidas alcohólicas, etc. En algunos casos no se encuentra la causa de la epilepsia o es de carácter familiar.
Por otro lado, cualquier persona puede presentar una crisis aislada en condiciones excepcionales. Por ejemplo, la falta de sueño, el abuso de drogas estimulantes (anfetaminas, cocaína), el alcohol o la fiebre, pueden aumentar el riesgo de tener una crisis. Todo depende del llamado dintel para la epilepsia. Por ejemplo, algunas personas tienen una alta resistencia para tener crisis (un alto dintel) y por más factores provocadores a los que se las pueda someter no tendrán crisis. Por el contrario, hay personas con un dintel muy bajo que facilita el que tengan crisis. Generalmente la resistencia o facilidad para tener crisis está asociada a factores hereditarios poco conocidos. La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, desde la primera infancia hasta la ancianidad, aunque suele ser más frecuente en los dos extremos de la vida.
La epilepsia, tal como asevera la Sociedad Española de Neurología, es una enfermedad tratable. Por fortuna casi dos tercios de las personas que la padecen pueden ser controladas con medicación antiepiléptica. Sin embargo, el tercio restante son resistentes a múltiples tratamientos y, en ocasiones, necesitan una intervención quirúrgica en el cerebro para controlar las crisis. Otros tratamientos útiles para algunas personas con epilepsia de difícil control son la dieta cetógena o la implantación de un marcapasos en el nervio vago.
Epilepsia y deporte
La conveniencia o no de que un epiléptico practique deporte sigue siendo un tema controvertido, y quizá por ello algunos especialistas prefieren antes distinguir entre ejercicio físico y deporte. El ejercicio físico implica actividad física planificada, estructurada y repetitiva en aras de mejorar o mantener la forma física, mientras el deporte es una actividad física por lo general reglamentada y su característica esencial es la competitividad.
En cualquier caso, los especialistas se inclinan en general por recomendarlos, merced a que está demostrado que tanto la actividad física como la intelectual contribuyen sensiblemente a disminuir la frecuencia de crisis epilépticas. Así, entidades como la Sociedad Española de Neurología (SEN) afirman que, tomando las precauciones adecuadas, las personas con epilepsia controlada pueden realizar la mayor parte de los deportes, si bien con la lógica advertencia de "tener sentido común y procurar no hacer deporte en solitario". Por su parte, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) recomienda que cada caso de epilepsia sea valorado detenidamente: "Si las crisis están bien controladas no se requieren restricciones especiales, pero si se presentan crisis frecuentes se debe vigilar estrechamente a los pacientes mientras practican deporte".
A este respecto, los especialistas recalcan procurar excluir la clásica advertencia, "tú no, por si acaso", pues con ello sólo se consigue contribuir a la marginación y acentuar la baja autoestima del paciente epiléptico. De modo que si de practicar ejercicio físico se trata, montar en bicicleta o a caballo, nadar, correr, jugar al fútbol etc., son factibles de realizar, mientras otras prácticas, consideradas de riesgo, deben ser razonablemente evitadas: boxeo, buceo a altas profundidades, escalada, ala-delta, etc.
Dieta cetógena
En casos de epilepsia resistente a la medicación, los expertos aconsejan ayudarse con una "dieta cetogénica". Al formar parte de un tratamiento médico, esta dieta debe ser supervisada por un neurólogo y estrechamente vigilada por un especialista en nutrición, ya que tiene importantes efectos secundarios, por eso nunca se debe iniciar por iniciativa propia, es más, el médico prescribe siempre iniciarla ingresando previamente en un hospital, pues al principio requiere un importante ayuno.
Entre los efectos secundarios de la dieta cetógena se ha registrado retraso en el crecimiento en los niños, déficit de vitaminas y calcio, deshidratación, estreñimiento, aumento del colesterol, e incluso aparición de piedras en el riñón. Todo ello explica por qué esta dieta debe aplicarse bajo estricta supervisión del especialista en endocrinología y nutrición. Si se obtienen resultados efectivos, se suele mantener durante dos años, pero se suprime si no se observa mejoría al mes y medio de iniciada.
Si somos familiares o testigos involuntarios de un caso de crisis, lo primero que hay que hacer es mantener la calma y tener muy en cuenta que durante las convulsiones el paciente sufre una pérdida de conciencia y, por tanto, no va a colaborar con quienes se acercan a ayudar ni va a atender a nada de lo que se le diga. Además de que es muy difícil controlar a una persona que está teniendo convulsiones, tampoco es necesario impedirle los movimientos motivados por la crisis.
» Actúe con calma e impida la aglomeración de personas alrededor.
» Retire los muebles u objetos próximos con los que pueda golpearse.
» Protéjalo de posibles golpes sin sujetarlo excesivamente. Protéjale la cabeza colocando debajo algún objeto blando (un abrigo, una manta, una almohada, un cojín…).
» Desabróchele el cuello de la camisa y aflójele las prendas que puedan oprimirlo (corbatas, cinturones...)
» Coloque al paciente de medio lado, para permitirle expulsar la saliva y la mucosidad, y evitar que aspire el vómito si lo hubiera.
» No le abra la boca. En la gran mayoría de los casos no hace falta -e incluso puede ser peligroso- introducir objetos entre los dientes del paciente para evitar mordeduras en la lengua. Si esto ocurre, se aconseja colocar algún objeto blando (pañuelo doblado) en el lateral de la boca.
» No realice maniobras de reanimación ni le administre medicamento alguno.
» Procure permanecer al lado del paciente hasta que termine la crisis. Cuando esto se produzca, tranquilícelo, facilítele el reposo y ofrézcale ayuda, pero sin imponérsela.
» Urge llamar al médico cuando se trata de la primera crisis del paciente, si se ha golpeado la cabeza o si se ha producido heridas, si la crisis dura más de cinco minutos o si la persona afectada es una mujer embarazada, diabética o hipertensa. Procure observar detenidamente las características de la crisis para informar posteriormente con todo detalle al personal médico.
