La cadena solidaria del 'Cubo hELAdo' despierta la conciencia sobre la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal que afecta en España a unas 2.500 personas

La conocida como 'Ice Bucket Challenge', lanzada a mediados de julio desde EEUU para captar fondos contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), está actuando de palanca para hacer visible esta enfermedad, una patología neurológica poco conocida, que necesita dinero para financiar su investigación.

La cadena solidaria del 'Cubo hELAdo' hace furor en la redes sociales y a la vez posibilita concienciar a la sociedad sobre la gravedad de esta enfermedad desconocida por muchos. Su atractivo es tal que ha logrado involucrar a personalidades de todo el mundo, entre ellos a los responsables de Facebook, Mark Zuckerberg, y Microsoft, Bill Gates. En España también cuenta con el apoyo de numerosas personalidades del deporte, la música, el cine o la política, como el futbolista Fernando Torres y el presiente del gobierno, Mariano Rajoy.

Este reto solidario consiste en echarse por encima de la cabeza un cubo de agua helada, donar 10 dólares (10 euros en España) y nominar a otras tres personas al desafío. Los que no están dispuestos a mojarse tienen la posibilidad de rechazar el reto donando 100 dólares (100 euros en España) en lugar de 10, tal y como han hecho el presidente de EE.UU., Barak Obama, y el de México, Enrique Peña Nieto, por ejemplo.

Pero también hay quien no apoya esta campaña. Algunos de sus detractores critican el uso irresponsable del agua, otros la falta de implicación con esta causa solidaria de los que se mojan con agua helada pero no realizan un donativo.

Las donaciones en nuestro país se han dirigido principalmente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdeELA) y a la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).

Pero, ¿qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal que afecta en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), a unas 2.500 personas. También según estimaciones de la SEN, se diagnostican unos 900 casos al año, aunque en los últimos años se ha observado una tendencia al aumento de esta cifra.

La ELA es ligeramente más frecuente en varones y suele presentarse en adultos. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y la duración de la enfermedad se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

Difícil diagnóstico

Esta enfermedad neuromuscular no tiene cura y sigue siendo difícil de diagnosticar, por lo que es habitual que su diagnóstico se demore. Y es que, "hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de ELA. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA", explica el Dr. Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

"Esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses", matiza.

Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad, la SEN considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. "Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada. Los tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Por ese motivo, además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible", explica el doctor Díaz Manera.

¿Cuáles son sus causas?

Entre el 5 y el 10% de los casos responden a causas genéticas hereditarias, pero en el resto de casos la causa es aún una incógnita.

"Diversos estudios han planteado numerosas causas como factores autoinmunes, ambientales, infecciones,.... pero aún no se han encontrado pruebas fehacientes al respecto, algo de especial relevancia para marcar el camino de la investigación hacia la cura definitiva de la enfermedad, ya que en los últimos 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y el que existe solo tiene efectos muy limitados", destaca el especialista.

"En todo caso la comunidad científica tiene esperanzas en diversos ensayos que están en marcha con varias moléculas y también en los estudios de seguridad que se están realizando con células madre. Los resultados de estas investigaciones podrían marcar un antes y un después en el tratamiento de la enfermedad".

Y, ¿sus síntomas?

La ELA afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y la enfermedad suele evolucionar hasta la parálisis completa. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser:

  • Debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%).
  • Pérdida de fuerza progresiva.
  • Torpeza.
  • Disminución de la masa muscular.
  • Presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.

Fuente: EFEsalud y Sociedad Española de Neurología