El estigma social, una carga de sufrimiento que incrementa innecesariamente los problemas asociados a las enfermedades mentales, constituye el principal obstáculo para el éxito del tratamiento y la recuperación de los pacientes con esquizofrenia.

Tal y como explica Ana Cabrera, directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de personas con Esquizofrenia (AMAFE), "el estigma es el prejuicio que predispone a actitudes negativas hacia la persona con trastorno mental. Implica un conjunto de creencias erróneas, actitudes de rechazo social, temor y acciones excluyentes que dificultan los procesos de recuperación y aumentan el riesgo de exclusión social y discriminación".

Esta actitud, que aparece también entre los familiares, los profesionales y los mismos afectados (autoestigma), favorece la negación del problema y propicia el rechazo a la petición de ayuda profesional. En consecuencia, retrasa la detección, el diagnóstico y el inicio del tratamiento.

"Muchas veces, cuando los pacientes y sus familiares llegan a asociaciones como la nuestra, han pasado muchos años desde el comienzo de la enfermedad, años de gran sufrimiento, en los que la persona ha ido perdiendo su proyecto vital, su red social, etc. Por eso, defendemos la necesidad de desarrollar  campañas informativas sobre la enfermedad que contribuyan a disminuir el desconocimiento y los falsos mitos asociados y propicien el reconocimiento precoz de síntomas de alerta y por ende el tratamiento temprano", apunta Cabrera.

AMAFE, que ha participado en el II Foro Internacional sobre Nuevos Abordajes en el Tratamiento de la Esquizofrenia, organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), lucha para desmentir los estereotipos que más frecuentemente se asocian a la esquizofrenia:

• Peligrosidad y actos violentos.
• Responsabilidad sobre la enfermedad.
• Incompetencia e incapacidad para tareas básicas de la vida.
• Impredecibilidad de sus reacciones y falta de control.

"El estigma se mantiene por el desconocimiento social y por creencias y prejuicios muy arraigados en la población, derivando todo ello en una fuerte resistencia a la argumentación lógica", insiste la directora.

El encuentro ha contado con la colaboración de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), así como con el apoyo de Roche Farma.

El origen de la confusión

La esquizofrenia es una patología mental que se caracteriza por un conjunto de síntomas que afectan al funcionamiento psicológico de la persona y a su contacto con la realidad. Es una enfermedad crónica que no cuenta, por el momento, con posibilidades de curación pero que, con el adecuado tratamiento y apoyo, puede permitir llevar una vida normalizada y autónoma a las personas que la sufren.

Los síntomas de la esquizofrenia se dividen en dos grupos: positivos y negativos. Haciendo una comparación con alguien que no tiene esquizofrenia, los síntomas positivos suponen un "exceso de algo", y los negativos se manifiestan en forma de carencia. Los síntomas positivos (delirios, alteraciones del pensamiento, de la percepción y del comportamiento) pueden corregirse con tratamiento farmacológico, eficaz en más del 75 por ciento de los pacientes.

Los síntomas negativos son muy frecuentes en la esquizofrenia; casi el 60 por ciento de los pacientes en tratamiento presenta al menos un síntoma negativo. A pesar de esto, han permanecido hasta ahora en un segundo plano. Son mucho más incapacitantes y discapacitantes porque su manifestación afecta al pensamiento, a las capacidades cognitivas, al comportamiento y a la afectividad.

Estos síntomas están presentes ya en el inicio de la enfermedad incluso antes que los síntomas positivos, pero carecen de instrumentos de evaluación apropiados y de tratamientos eficaces. En ocasiones, hacen pasar desapercibida la enfermedad o la confunden con un estado de ánimo derivado del consumo de sustancias, muy frecuente en estos pacientes. En palabras de la directora de AMAFE, "la persona con esquizofrenia comienza a experimentar cambios en su estado de ánimo, en su conducta, etcétera. Le cuesta implicarse en una actividad y disfrutar de su tiempo de ocio, tiene pocos intereses o hobbies y muestra dificultades para mantener relaciones emocionales y/o de amistad".

Intervención psicosocial

Numerosos estudios han demostrado una correlación positiva entre la gravedad de los síntomas negativos y el deterioro en el funcionamiento ocupacional, familiar y social de los pacientes.

En este sentido, las intervenciones psicosociales efectivas reducen las readmisiones hospitalarias, previenen las recaídas, disminuyen los síntomas, mejoran el funcionamiento social y ocupacional, aumentan la capacidad para funcionar independientemente y proveen de soporte a los familiares y cuidadores. Así, mientras que la farmacoterapia apunta a la supresión de los síntomas, las intervenciones psicosociales están dirigidas a otorgar apoyo emocional y a superar los déficits específicos asociados a la esquizofrenia.

"A veces por la persistencia de los síntomas negativos y a veces por el temor al rechazo, la persona pierde el contacto con sus antiguas amistades y sólo se relaciona con la familia, que con frecuencia muestra una alta emoción expresada, sobreprotegiéndole o manifestando hostilidad, lo que dificulta su recuperación", alerta Cabrera.

"Por eso, a los componentes esenciales de la terapia, los fármacos, debemos unir la educación, las intervenciones psicosociales y la rehabilitación social de los pacientes y sus familias".

Asociaciones de pacientes: AMAFE

Las asociaciones de familiares y afectados tienen un importante doble papel: uno como apoyo a los familiares y a los afectados por la enfermedad y otro como grupo de presión social para crear las condiciones que impulsen políticas de prestación de servicios que favorezcan a este colectivo.

AMAFE está integrada por cerca de 600 socios, que a su vez representan a miles de familias con algún miembro afectado por esquizofrenia. "En la asociación tratamos de dar una respuesta integral y efectiva a las cuestiones relativas a la salud mental de las personas con esquizofrenia y sus familiares, y nuestro principal objetivo es contribuir a la mejora de la autonomía y de la calidad de vida de la persona diagnosticada y de sus familiares y allegados, participando en la prevención, tratamiento y reinserción de las personas con esta patología", concluye Cabrera.

AMAFE cuenta con servicios de información y orientación al afectado y sus familiares y de atención a domicilio para casos minoritarios caracterizados por falta de adherencia a la medicación y a los recursos de salud mental y por aislamiento social grave; realiza tareas de atención a familiares, tanto formación sobre la enfermedad como apoyo emocional y dispone de un servicio de inserción laboral, que evalúa déficits y capacidades, ajusta expectativas y entrena y prepara a las personas diagnosticadas para el empleo, apoyando en búsqueda activa, en incorporación y en mantenimiento en el puesto.

Finalmente, la asociación dispone de un Centro de Día, donde tras una evaluación multidisciplinar exhaustiva de áreas de rehabilitación (psicológicas, sociales y funcionales, etc.) se deriva a los participantes a los distintos programas y talleres, con actividades diseñadas para fomentar la recuperación de capacidades, red social, y autonomía que les permita tener una aceptable calidad de vida en su entorno y contribuyan a su recuperación.