Según la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), entidad que aglutina a 4.000 organizaciones y reúne a cerca de 365 millones de pacientes de todo el mundo, los sistemas de asistencia sanitaria, en general, se encuentran abocados a sufrir una gran presión difícil de resistir si persiste la política de centrarse en las enfermedades en vez de en los pacientes. Añade que es precisamente en los pacientes donde reside la forma de alcanzar un sistema sanitario justo y rentable, y que cada paciente debe implicarse y asumir su propia terapia, además de modificar su comportamiento y autogestionarse.

Los cambios sociales, tecnológicos y económicos que experimenta la sociedad actual conforman un buen argumento sobre el que sustentar el agrupamiento de personas basados en la enfermedad, su prevención y tratamiento. Y es aquí donde entran en juego las asociaciones de pacientes, que como ya indica su nombre, no son otra cosa que la agrupación de personas en torno a una determinada patología, ya sea porque la padecen en carne propia o porque afecta a seres queridos. Su finalidad es, por un lado, procurarse apoyo mutuo para recabar el máximo conocimiento de la enfermedad y buscar la mejor estrategia para luchar contra ella; por otro, informar a la población sobre cómo prevenirla y tratarla.

En España

En nuestro país, el fenómeno del asociacionismo entre enfermos llegó más tarde que en el resto de Europa, entre otras razones porque la pasada dictadura prohibía el derecho de asociación -hoy es un derecho fundamental recogido en la Constitución Española-, pero en la actualidad es ya una realidad generalizada en España y, según confirma un estudio realizado por la Fundación Farmaindustria, cada vez es mayor el protagonismo de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones de los agentes sanitarios y en la propia Administración.

Algunos analistas afirman que actualmente existen casi tantas asociaciones como enfermedades. Posiblemente sea éste más un deseo que una realidad, pues en general son más los que denuncian el bajo peso político y social que tales asociaciones tienen aún en nuestro país en relación con el resto de países europeos. La culpa de ello estribaría en que todavía no estamos mentalizados sobre lo que significan el asociacionismo y el trabajo en común y altruista en la lucha contra la enfermedad, ni sobre el hecho de que la necesidad de apoyo es un muy importante nexo de unión ante una dolencia y a la hora de solicitar más recursos para combatirla. Es más, de acuerdo con el citado informe, la mayoría de los pacientes desconocen la labor de las asociaciones y por tanto no saben valorar sus actividades.

Las características propias de las enfermedades explican en parte la dinámica de las asociaciones que se crean en torno a cada una de ellas. A menudo se trata de enfermedades crónicas (diabetes, hemofilia…), a veces evolutivas (esclerosis en placas, miopatías…) que necesitan un cuidado constante, otras entran directamente en el campo de las enfermedades raras, donde es frecuente que sobre muchas de ellas no exista ningún conocimiento sólido ni útil para ayudar al afectado a sobrellevar su enfermedad. En estos casos, el papel de estas asociaciones es especialmente relevante cuando los enfermos son niños, ya que a los padres les cabe la responsabilidad de constituirse en el principal elemento motor de las mismas.

Las enfermedades de las que más se ocupan las asociaciones son Alzheimer/ demencia senil, enfermedades mentales, diabetes, cáncer, esclerosis, enfermedades renales, reumáticas y neurológicas.

Regulación

Un exhaustivo informe sobre este tema publicado por Pfizer España -muy recomendable para quienes estén interesados en conocer los entresijos de cómo organizar, sostener o legalizar una asociación de pacientes-, pone de relieve que en nuestro país el asociacionismo de enfermos está regulado por la misma normativa que los demás colectivos y su organización no difiere de las de otros géneros. Los principales campos y funciones en los que trabajan las asociaciones de enfermos en España son los siguientes:

• Proporcionar a los pacientes información sobre la enfermedad, contrastada y acreditada por profesionales.

• Contribuir a mejorar la relación médico-paciente.

• Promover el acceso del enfermo a la mejor asistencia posible.

• Crear mecanismos de participación de los enfermos -y de los ciudadanos en general- en la política sanitaria, la defensa de sus derechos asistenciales y en la toma de decisiones clínicas.
• Elaborar campañas y estrategias de información y educación sobre la enfermedad, su prevención, tratamiento y autoayuda.

• Promover proyectos de investigación.

• Reivindicar ante la Administración mejoras en la asistencia sanitaria.

La responsabilidad de asociarse

Asociarse en torno a una enfermedad -indican los expertos-supone implicarse en colaborar activamente en pos de unos objetivos realistas y bien definidos, lo que precisa apoyo económico, iniciativa, dirección, coordinación y gestión, entre otros requerimientos. Por eso es necesario, en primer lugar, asesorarse convenientemente, conocer la regulación jurídica existente, aclarar cuál es el ámbito de acción que se pretende abarcar y cuáles son las obligaciones del asociado con la asociación, planificar debidamente las reuniones, elaborar un plan de actividades concretas, estudiar cómo vincularse con otras asociaciones homólogas y establecer un sistema de comunicaciones interno y externo (el modo comunicación más común de las asociaciones son las reuniones periódicas).

Por supuesto que es muy importante dilucidar con qué tipo de recursos económicos, humanos, materiales y metodológicos cuenta la asociación, cuáles se necesitan para su desarrollo y cuál es la manera más eficaz de conseguirlos, ya que hay que pensar en asuntos prácticos como un local donde reunirse, pagar los costes de su mantenimiento, luz, teléfono, material de oficina, etc. El espacio físico donde se desarrolla la actividad es importante, y España en este sentido muestra importantes carencias. Según Farmaindustria, la mayoría de las asociaciones dispone de un único local que no siempre es utilizado de forma exclusiva, pues muchas veces se comparte con otras asociaciones. Tan sólo un 8 por ciento dispone de locales en propiedad.

Internet

Algunos analistas del mundo sanitario vaticinan que la recesión económica actual constituye una oportunidad para que la sociedad civil se organice y coopere con los otros agentes sanitarios en la preservación de la calidad y la equidad de la atención sanitaria. Otra previsible tendencia de las asociaciones es avanzar hacia a su reestructuración en redes sociales, descentralizadas, con la creación de comunidades virtuales de intereses comunes. Así, un paciente con artritis reumatoide podrá formar parte de múltiples comunidades, por ejemplo, de enfermos reumáticos, de artritis reumatoide, de pacientes de su edad, etc. Unido a ello, Internet devendrá en soporte esencial de la evolución de las asociaciones de pacientes, pero sobre todo los analistas destacan el creciente protagonismo que éstas irán adquiriendo en los órganos de toma de decisiones, tanto en el gobierno de las instituciones como en el diseño de políticas públicas.

Pfizer España ha puesto a disposición de las asociaciones de pacientes un Servicio de orientación jurídica y de consulta de todas las dudas legales que surjan de su actividad organizativa, tales como tramitación legal, recursos económicos, estatutos y órganos de gobierno, proceso de constitución de Federaciones de Asociaciones, etc. hasta las dudas específicas de los pacientes miembros de las asociaciones (derechos del paciente, ley de dependencia, derecho laboral, tipología de los asociados, etc.). Los interesados pueden ponerse en contacto con Pfizer a través del teléfono 914 909 458.

Más información:

www.farmaindustria.es