Un 64 por ciento de la población desconoce la posibilidad de hacer un testamento vital. Aunque la mayoría (84,5 por ciento) lo considera útil y a sólo al 10 por ciento le incomoda pensar y hablar de la muerte, sólo un 6 por ciento recibe esta información por parte del personal sanitario, el 22,3 por ciento lo conoce a través de los medios de comunicación y el 7,5 por ciento por amigos y familiares. Son datos de un estudio realizado en L'Hospitalet de Llobregat, en el que han participado 264 personas con una edad media de 53 años que han pasado por el centro de salud desde noviembre de 2011 hasta enero de 2012.

"El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)", comentan las doctoras Irene Alcalá y Olga Bigas, autoras de esta experiencia, "sigue siendo desconocido por la mayoría de la población, a pesar de ser un derecho fundamentado en el principio de autonomía. Hay una falta de información adecuada dirigida a los ciudadanos. Los datos de nuestro trabajo muestran que los pacientes que han oído hablar del documento lo han hecho principalmente desde los medios de comunicación. A pesar de que a través de Internet o en cualquier centro de salud, de atención al ciudadano u hospital, se podría consultar sobre el DVA, nadie lo hará si desconoce su existencia".

Por su parte, la doctora Susana Martín, presidenta del Comité organizador del Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), celebrado recientemente en Bilbao, señala que "aunque el gran desarrollo legislativo se produce a partir del año 2000 con la Ley Básica de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en materia de información y documentación clínica, hoy por hoy son pocos los estudios sobre los conocimientos y actitudes del personal sanitario acerca de esto. En la difusión de esta información los medios de comunicación juegan un papel fundamental, tal y como se ha visto en este trabajo. En general, los médicos tenemos una actitud positiva hacia la utilización y utilidad de este documento y la postura del paciente también es favorable. Sin embargo, este sentimiento positivo contrasta con los datos de que menos de un 25 por ciento de los adultos completan el documento. Podemos decir que sí existe una predisposición a cumplimentar su voluntad anticipada, pero no en un futuro cercano".

Pocos profesionales inician las conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados al final de la vida.

¿Podemos hacerlo mejor?

La declaración de voluntades anticipadas o testamento vital es un derecho de los ciudadanos sobre el que los profesionales sanitarios deben informar a sus pacientes, facilitando así el proceso de reflexión previo a la elaboración de este documento. Sin embargo, en la segunda parte de esta investigación los propios profesionales se plantearon si podían hacerlo mejor: valoraron los conocimientos, opiniones y actitudes del personal sanitario respecto al DVA. Los facultativos no plantean esta información a los pacientes pese a conocer la existencia del DVA, por desconocimiento de algunos aspectos de su contenido, normativa, registro o acceso, así como por la falta de tiempo en la consulta. Algunos también apuntaban a que puede ser un tema incómodo para el paciente.

La realidad es que son pocos los profesionales que inician las conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados al final de la vida. "Los médicos", afirma la doctora Martín, "conocemos poco sobre la normativa, el contenido y el registro de este documento. Además de los médicos de familia, se pueden buscar alternativas a las consultas de Atención Primaria para que los pacientes puedan informarse, a través del personal de enfermería, de los trabajadores sociales, auxiliares, etc.".

Relación médico-paciente

Los expertos son conscientes de que el testamento vital sólo es eficaz cuando existe una relación estrecha entre el médico y el paciente. Tal y como comenta Susana Martín, "a todos nos cuesta hablar de la muerte, cuando la nuestra no la vemos en un futuro muy cercano. Lo cierto es que necesitamos más información para que su uso sea más extendido, ya que el desconocimiento también hace que el paciente no reclame información. La falta de tiempo en la consulta dificulta además que se plantee el tema y existe el miedo de molestar al paciente".

La mayoría de las personas consideraban que deberían recibir esta información después de una entrevista en la que se les explicaba (con la ayuda de un tríptico) los aspectos fundamentales y las herramientas para el acceso del DVA. En la segunda parte del trabajo sobre personal sanitario, destaca que el 34 por ciento ha sido consultado alguna vez sobre el DVA y les resulta difícil informar por desconocimiento propio y falta de tiempo. "Nos parece interesante", comentan las autoras del estudio, "que aunque sólo el 10 por ciento de los pacientes encuestados refiere incomodidad para hablar del tema, el 46 por ciento del personal sanitario cree que para éstos sí lo es. Es decir, el paciente no pregunta por no saber de su existencia, y el personal sanitario no lo ofrece por desconocimiento y falsas creencias respecto a los pacientes".

Lo cierto es que, tal y como se pone de manifiesto en esta experiencia, existe un desconocimiento generalizado sobre el Documento de Voluntades Anticipadas. Un 75,5 por ciento de los pacientes ignora si tiene validez legal; un 70,2 por ciento no sabe qué aspectos incluye y más del 80 por ciento desconoce sin son necesarios testigos/representante legal/notario. Un 83,4 por ciento considera que todas las personas deberían recibir información. "Actualmente nos seguimos sintiendo más cómodos comunicando este tipo de decisiones de manera verbal a la familia, en lugar de hacerlo por escrito. Existe todavía una cierta preferencia en dejar las decisiones en manos de familiares y médicos", argumenta la doctora Martín.

Necesidad de más información

Los autores del estudio concluyen que teniendo en cuenta estos resultados es necesario realizar sesiones informativas dirigidas a la población sobre estos temas. "El Estado debería garantizar este derecho, empezando por informar a toda la población y formar a los profesionales. Los médicos de familia podemos jugar un papel fundamental como consultores o consejeros del paciente, asesorarles en los aspectos más técnicos o médicos", subrayan las doctoras Alcalá y Bigas.

"En este sentido, creemos que sería de gran utilidad organizar campañas informativas y buscar alternativas a las consultas de Atención Primaria para que los pacientes puedan informarse. La Ley no recoge que sea el médico el que deba facilitar esta información, por lo que debemos trabajar en equipo, hacer un esfuerzo conjunto para evitar que esta mejora de la calidad técnica, ética y humana quede reducida a la burocracia de un papel firmado", concluye la doctora Martín.