INFORME EHON

Cáncer de mama en la Red

El cáncer de mama lidera la conversación de salud en redes sociales, con 1.000 millones de impactos en Twitter.

El cáncer de mama es una de las patologías con más presencia en las redes sociales en España, con un total de 1.000 millones de impresiones (impactos) potenciales Twitter en un año y más de 70.000 personas conversando sobre ello. Esta es una de las principales conclusiones del Informe eHealth On (EHON) Cáncer de mama en la Red, elaborado por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), con la colaboración de Novartis Oncología, presentado este martes en el III Congreso Nacional de eSalud.

El informe concluye que el cáncer de mama ha generado más de 500 tuits al día en una conversación copada en un 82% por mujeres. “El volumen de comunicación a través de las redes sociales muestra que el cáncer de mama ha calado en la población y en las redes pero gran parte de la conversación carece de respaldo científico. Por ello, debe ser liderada por los especialistas ofreciendo información rigurosa así como 'prescribiendo' fuentes de información fiables”, apunta Roser Trilla, directora de Comunicación, Relaciones Externas y Eventos de Grupo GEICAM.

Son justo los perfiles de sociedades científicas, grupos de investigación y asociaciones de pacientes los más activos en redes sociales, con conversaciones asociadas a concienciación y sensibilización sobre esta patología; prevención y diagnóstico temprano; el apoyo emocional a las pacientes y la relevancia de seguir investigando; a las que se suma gran parte de la población, sobre todo durante el mes de octubre, alrededor del Día Mundial, que concentra más 16.000 tuits en un día. Sin embargo, los datos analizados indican que la enfermedad metastásica sólo es tratada en un 1,4% de los tuits.

Lo mismo ocurre en las noticias más viralizadas en el año, en las que la metástasis no aparece. La mayor parte de los titulares se centran en los avances conseguidos en la investigación y en la importancia de la detección temprana de esta patología. En cuanto a Facebook, la mayoría de los posts analizados hacen referencia a la sensibilización, siendo el contenido multimedia el que más impacto consigue. En este sentido, Carlos Mateos, vicepresidente de AIES, asegura que “es muy positivo que el cáncer de mama haya conseguido estar en el centro de la conversación en la Red pero a menudo esta se queda en el lazo rosa, las palabras de ánimo y las historias de éxito, sin abordar la problemática de las pacientes, sobre todo en estadios avanzados, las más vulnerables”.

Páginas extranjeras

El análisis de las páginas web mejor posicionadas en cáncer de mama en España también concluye que tan sólo el 40% de ellas pertenece a organizaciones españolas.  Estas páginas extranjeras ofrecen contenido contrastado y con rigor, en su mayoría, pero “no cubren las necesidades informativas de nuestras pacientes”, asegura el oncólogo César A. Rodríguez,  miembro de Grupo GEICAM, y añade que "para las pacientes es positivo generar información que se adapte a nuestra realidad social, con un lenguaje utilizado en nuestro medio y emitida por expertos locales. En un mundo global, lo local también es importante”.

Las conclusiones del Informe EHON Cáncer de mama en la Red están disponibles en la web de AIES (aiesalud.com) y en la de GEICAM (www.geicam.org). Su objetivo es que, tanto profesionales, sociedades científicas, grupos de investigación, Administración, como asociaciones de pacientes, puedan acceder a estos datos y “establecer una estrategia conjunta para conseguir  que la Red se convierta en una herramienta valiosa para todas esas personas que acuden a ella en búsqueda de información, apoyo y orientación en torno a esta enfermedad”, según Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncología. Asimismo, “para contribuir a mejorar la salud, la esperanza y la calidad de vida de las personas”, concluye.

Congreso eSalud

El I Informe EHON sobre Cáncer de Mama en la Red será uno de los ejes principales de la mesa-debate sobre la divulgación del cáncer en la Red, en la que se tratarán diferentes cuestiones como el uso de las redes sociales por profesionales y pacientes oncológicos, las consecuencias de los bulos de salud y la información sobre esta patología en los medios de comunicación, entre otros.

En este debate, enmarcado dentro del III Congreso Nacional de eSalud, participarán José Antonio Plaza, vicepresidente de Comunica Biotecnología; el doctor Guillermo de Velasco, oncólogo médico y secretario científico de SEOM; el doctor César A. Rodríguez, oncólogo médico y miembro del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama; Estefanía Soriano, paciente bloguera; y Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

I Informe EHON sobre Cáncer de mama en la Red

Los resultados del Informe EHON: Cáncer de mama en la Red que se han obtenido mediante herramientas de inteligencia social han permitido estudiar la conversación digital en Twitter y páginas de Facebook sobre esta enfermedad. Asimismo, se han analizado las treinta URL mejor posicionadas sobre cáncer de mama e investigación de la patología.  Todo ello con una revisión cualitativa por parte de expertos en oncología, investigación, comunicación en salud y pacientes.