Una de las grandes dificultades de las asociaciones de pacientes es informar a los pacientes para que comprendan cuáles son los beneficios que una asociación puede ofrecerles. ¿Qué acciones se llevan a cabo desde CEAFA para mejorar la calidad de vida de los pacientes?

La Confederación Española de Alzheimer tiene como uno de sus objetivos la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer. Nuestro papel es complementario al que realizan las asociaciones y federaciones de Alzheimer. Cada uno de nosotros desarrolla su labor en el ámbito correspondiente: las asociaciones a nivel local, las federaciones en el autonómico y CEAFA en el estatal. En este sentido, CEAFA impulsa campañas de formación, información, sensibilización y apoyo a los afectados por el Alzheimer a nivel nacional, las cuales las realiza directamente, por ejemplo, en sus reivindicaciones con motivo del Día Mundial del Alzheimer. O bien, las acometen las asociaciones, las federaciones y las administraciones públicas a instancias de la labor de reivindicación de la Confederación.

CEAFA está integrada por 310 asociaciones locales y representa a más de 200.000 familias. ¿Cómo se lleva a cabo la coordinación entre todas las asociaciones?

La coordinación de las Asociaciones y CEAFA se hace a través de nuestras federaciones. Ahora mismo, CEAFA está integrada por 309 asociaciones, 13 federaciones y 6 asociaciones uniprovinciales, que son aquellas que actúan a la vez como asociaciones que proporcionan servicios y prestaciones a usuarios, y también asumen labores de representación, reivindicación y defensa en el ámbito autonómico. Las asociaciones uniprovinciales suelen coincidir con autonomías uniprovinciales o ciudades autonómicas como Ceuta y Melilla.

Las Juntas de cada una de las federaciones están compuestas por miembros de las Juntas de las asociaciones (normalmente el/la presidente/a) y la Junta de CEAFA por miembros elegidos en Asamblea de las Juntas de las federaciones. Así se garantiza el flujo de información. Además, existen mecanismos de comunicación interna, de carácter ascendente, descendente y horizontal, para compartir toda la información.

¿Qué papel juegan los familiares y cuidadores dentro de la asociación?

Su papel es fundamental puesto que son los que van a constituir los diferentes órganos de gobierno, de forma voluntaria y generosa. Los familiares y cuidadores viven las diversas realidades en las que se manifiesta la enfermedad de Alzheimer y mantienen las demandas en continua actualización. Además, contribuyen con otros tipos de tareas que van desde la representación y defensa de los derechos de los afectados (en CEAFA hablamos del binomio paciente-cuidador como afectados en el mismo nivel de demanda de atención, derechos de ciudadanía y dignidad) a labores diversas de voluntariado en las asociaciones, federaciones y Confederación.

A principio de 2018 los medios publicaron que CEAFA había llevado a cabo la certificación del primer centro libre de sujeciones químicas siguiendo los criterios CHROME. ¿Qué ha supuesto esta acreditación para los residentes y familiares de El Pino de Las Palmas de Gran Canaria? Y, ¿tienen previsto llevar a cabo alguna nueva acreditación?

Cada vez se valora más en la calidad de la atención el estar preparados para afrontar el cuidado de los pacientes en un entorno libre de sujeciones físicas y químicas, así que sí, tenemos en marcha nuevas acreditaciones. Respecto a lo que ha supuesto para los residentes y familiares de El Pino, nuestras referencias hablan, principalmente, de una mejoría clara en la humanización de los cuidados y todo lo que esto conlleva.

El próximo año se celebrará la octava edición del Congreso Nacional de Alzheimer, ¿nos puede adelantar algún dato sobre él?

Ahora mismo estamos en proceso de selección de la sede en la que tendrá lugar. Estamos visitando las instalaciones de las candidaturas que se han presentado y hasta que no se haya hecho la elección y se comunique a las candidatas el fallo, no sacaremos la información.

En relación al Plan Nacional de Alzheimer, cuya aprobación se espera inminentemente, ¿qué supondría para pacientes y familiares? ¿Qué elementos tendrá para que suponga un instrumento eficaz?

La aprobación del Plan Nacional de Alzheimer supondrá, en primer lugar, el reconocimiento de la enfermedad como una prioridad sociosanitaria que hay que abordar de forma integral, poniendo los derechos de ciudadanía y la dignidad de las personas afectadas (el binomio paciente-persona cuidadora) en el centro de atención y adaptando las políticas que se desarrollen para cumplir este mandato a sus necesidades, de forma justa, proporcionada y sostenible.

Por otro lado, se establecerán las bases para la toma de conciencia social sobre las consecuencias de la enfermedad en personas, familias y sociedad, y la forma de acometerlas.

Por último, pondrá el foco sobre la investigación biomédica y social y la necesidad de establecer políticas de abordaje del Alzheimer basadas en la evidencia científica.

Se ha hablado mucho de la incorporación del paciente a los modelos de investigación y desarrollo de medicamentos, ¿cuál es el punto de vista de CEAFA sobre este tema?

El paciente aporta una perspectiva emic en el proceso. Es decir, la perspectiva del que está afectado por la enfermedad, conoce y sufre sus consecuencias y valora el alcance sobre estas de un modelo de investigación dado. En ese sentido, CEAFA considera de gran valor la incorporación, voluntaria y consciente, del individuo a la búsqueda de conocimiento y el desarrollo de medicamentos. Además, estas incorporaciones van en la línea emprendida por CEAFA de empoderar a las personas con Alzheimer y de reivindicar su papel activo en la sociedad. Este hecho puede ser uno de los factores de éxito de este planteamiento que, además, dignifica a la persona con capacidad de participar.

¿En qué medida CEAFA participa dentro del plan de seguridad del paciente 2015–2020 promovido por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social?

CEAFA está participando en el desarrollo de las Escuelas de Salud previstas en la Estrategia en las diferentes comunidades autónomas. Además, ha intervenido en las mesas de trabajo constituidas para su impulso, aportando propuestas; en el marco de la propias Escuelas de Salud, ya constituidas, en la divulgación de conocimiento para afrontar diferentes aspectos como la sensibilización, el reconocimiento de las señales de alerta, la higiene y alimentación del paciente de Alzheimer, el cuidado del cuidador, etc.

En CEAFA consideramos fundamental esa colaboración entre administraciones públicas y asociaciones (u otros niveles de la estructura). Nuestras entidades miembros poseen un conocimiento especializado de la enfermedad y las administraciones públicas ponen a disposición de los pacientes servicios y prestaciones, que son mejor conocidas, utilizadas y apreciadas en aquellos sitios donde hay una asociación. Además, las asociaciones sirven de punta de lanza para la implantación de metodologías innovadoras y la mejora de los servicios.

Para terminar, ¿cuál será uno de los grandes objetivos de cara al próximo año 2019?

Nuestro gran objetivo es la difusión y el inicio de la implantación de los ejes contemplados en el Plan Nacional de Alzheimer (PNA), el cual tenemos la convicción de que habrá sido ya aprobado para ese año.