Para ello, la Federación y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades, provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

¿Conoces la "Enfermedad de mientras a mi no me toque", "el trastorno de no podemos hacer nada" o el "Síndrome de yo no me haría ilusiones"? Son "enfermedades de la indiferencia" que nos "inmovilizan" ante el problema de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como "la apatía, el desaliento o la desesperanza".

De esta forma, desde FEDER quieren frenar esta "epidemia de indiferencia", porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, han puesto en marcha una "campaña de vacunación" contra la indiferencia. Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, invitan a todo el mundo a vacunarse a través de la web oficial www.enfermedades-raras.org. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.

Y es que las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc... Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Se refieren al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.

Por este motivo, quieren invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Deseando que todos se unan a favor de las familias y que digan en voz alta que no sufren patologías como la enfermedad de "mientras a mi no me toque" o el trastorno de "no podemos hacer nada".

Principal reivindicación política de la Campaña

FEDER en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo y que tienen por objetivo priorizar y garantizar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida.

La razón es que la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vean peligrar sus derechos fundamentales.

De esta forma, las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario. Y es que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que el 50% de las personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras.

Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años. Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados.

Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte

En este sentido, en el Día más importante del año, quieren trasladar la dramática situación que actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no tomamos medidas urgentes. Para ello, en el Día más especial del año, desde FEDER van a desarrollar un "Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte" que irá acompañado de un "Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con Enfermedades Raras".

Además, se creará un Manifiesto Oficial para concienciar a la opinión pública sobre esta realidad. A este manifiesto se adherirán las plataformas más relevantes del ámbito de los pacientes y la discapacidad, el CERMI y la Alianza General de Pacientes (AGP).