El 19 por ciento de los pacientes con hidradenitis supurativa no recibe en la actualidad ningún tipo de tratamiento. De estos pacientes sin terapia, cerca del 40 por ciento se encuentra en una fase moderada o severa de la enfermedad, de los cuales el 16 por ciento está en un estadio severo (lo que se conoce como Hurley III) y el 22 por ciento en una fase moderada (Hurley II).

Estas son algunas de las conclusiones extraídas del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, un estudio observacional impulsado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) en el que han participado 604 pacientes, de los que el 84 por ciento se encuentra en fases moderadas o severas de la enfermedad.

“La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas, en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres”, añade.

“Cabe destacar que, tal y como se desprende de este II Barómetro de la HS, desde el inicio de los síntomas, estos pacientes han recibido entre 2 y 4 tratamientos diferentes. En su gran mayoría son antibióticos, seguidos por antiinflamatorios y tratamiento biológico”, apunta el doctor Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia), quien también ha colaborado en el proyecto.

Retraso diagnóstico

Según indica ASENDHI, los pacientes con hidradenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años, aunque el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años”, precisa Silvia Lobo.

Por su parte, el doctor Martorell señala que “en los últimos años se ha incrementado el número de visitas al médico de Atención Primaria, situándose en 11,7 desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico, seguido del dermatólogo con 6,63 visitas. Además, el 62 por ciento de los pacientes son diagnosticados por el dermatólogo, mientras que el 15 y el 13 por ciento son diagnosticados desde Cirugía General y Atención Primaria, respectivamente. Todo ello demuestra la necesidad de formación sobre esta enfermedad en los profesionales de la salud”, subraya.

Impacto en la calidad de vida

El II Barómetro de la HS también recoge información sobre el impacto de la patología en la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, un 8 por ciento ha sido hospitalizados durante el último año, un 63 por ciento de los cuales ha estado ingresado entre 1 y 5 días.

Además del aspecto puramente sanitario, la hidradenitis supurativa tiene un impacto psicosocial alto. “Un 37 por ciento de los pacientes con esta enfermedad sufrimos un impacto severo en nuestro día a día, porcentaje que sube hasta el 60 por ciento si incluimos a aquellos que consideran que en algún momento se ven limitados, generalmente por el dolor”, afirma Silvia Lobo.

Hábitos y comorbilidades

La hidradenitis supurativa es una enfermedad de predominio en el género femenino (8 de cada 10 pacientes son mujeres); además, “el 18 por ciento de estos pacientes padecen otra enfermedad inmunomediada (IMID, por sus siglas en inglés), siendo las más frecuentes la artritis (31 por ciento), psoriasis (26 por ciento) o colitis ulcerosa (12 por ciento)”, concluye el doctor Martorell.