La hemofilia en España: una enfermedad, dos realidades

La calidad de vida de los personas que padecen hemofilia varía enormemente entre los menores de 40 años, que se han beneficiado de los avances científicos desarrollados en las últimas décadas, y los mayores de esta edad.

Estos últimos están afectados significativamente por trastornos como la hepatitis C y el VIH, debido a los contagios ocurridos por transfusiones de sangre o derivados y, en los años 70 y 80, por el uso de factores de origen plasmático contaminado con tales patógenos.

En lo que no difieren ambos grupos es en el padecimiento de dolor, que, como consecuencia de la artropatía hemofílica, interfiere en la vida cotidiana del 89% de los pacientes, así como en los problemas de movilidad, que afecta al 73% y llega al 100% en los mayores de 40 años.

Estas son algunas de las conclusiones del estudio HERO (siglas en inglés de Haemophilia, Experiences, Results and Opportunities). Realizado con la colaboración de Novo Nordisk, dicho estudio se basa en la encuesta internacional más exhaustiva realizada hasta la fecha entre las personas con hemofilia y sus familias.

Día Mundial de la Hemofilia

Con el lema "50 años mejorando el tratamiento para todos", la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) conmemora su 50º Aniversario coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad que se celebra hoy.

La FMH ha logrado considerables avances para instaurar un tratamiento sostenible en todo el mundo mediante la capacitación de profesionales sanitarios, el abastecimiento adecuado de productos seguros para todas las personas con trastornos de la coagulación y la formación de las mismas para que tengan vidas más saludables, largas y productivas. No obstante, se estima que en torno al 75% de las personas con trastornos de la coagulación en el mundo carece de acceso actualmente a una atención adecuada.

Autotratamiento

Hoy en día el tratamiento de la hemofilia se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del paciente o su entorno familiar, adiestrados por profesionales sanitarios para lograr una atención inmediata de los episodios hemorrágicos y la mayor autonomía posible.

Según la encuesta HERO, España destaca frente a otros países en el porcentaje de pacientes que se administran el tratamiento en su propio domicilio. Esto ocurre gracias a los programas de formación en auto-tratamiento que ofrecen las Unidades de Referencia en hemofilia de los hospitales y la información que proporciona la asociación de pacientes.

Información para prever

El doctor Felipe Querol, coordinador en España de HERO, recuerda que "la información básica sobre cómo actuar ante un traumatismo o una hemorragia puede evitar problemas más graves. Se trata de consejos muy sencillos que el propio paciente y su entorno deben conocer. Además, que la sociedad sepa qué es la hemofilia ayuda a romper el estigma que, en ocasiones, va aparejado a esta enfermedad". De hecho, para ayudar a los padres y a los pacientes a afrontar la enfermedad, la información y la formación en hemofilia juega un papel fundamental.

El futuro

Gracias a los avances de la medicina, las personas con hemofilia pueden disfrutar de una esperanza y calidad de vida similar al resto de la población. De ahí que el reto al que se enfrenta ahora la comunidad científica sea el envejecimiento de los pacientes. La investigación se centra, pues, en el abordaje de la hemofilia en edades avanzadas para combinar los tratamientos contra esta enfermedad con los asociados a la edad.